發布（bù）時間：2023-04-02 05:55:41
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廣州心智障礙群體服務者“國（guó）際孤獨症關注日”發聲：
為他（tā）們構建全生涯全方位支持體係
心智障礙青年在咖啡店實習（xí）兩個月，已能獨立出品部（bù）分飲（yǐn）品。
國（guó）際孤獨症關注日
4月2日是“國際孤獨症關注日”，今年的主題是“關（guān）注（zhù）與支持孤獨症人士的照顧者和專業工作者”。業內人士認為，包括孤（gū）獨症、智（zhì）力障礙、腦癱、唐氏綜合征在內的（de）心智障礙群體，都需要獲得關注和支持（chí）。記（jì）者專訪（fǎng）廣州本土的多名心（xīn）智障礙群體服務者，了解本土在支持（chí）這個群體方（fāng）麵的成果和經驗，以及目（mù）前（qián）仍麵臨需要社會多（duō）方合力共同解決的問題。
文/廣州（zhōu）日報全（quán）媒體記者蘇讚、林琳 圖（tú）/受訪者提供
2006年9月剛踏（tà）入大學校門的梁誌圖，便加入了學校青年誌願者聯合會，以大學生誌願（yuàn）者身（shēn）份開始服務孤獨症在內的心（xīn）智障礙孩子。2009年大學三年級（jí）的梁誌圖以“全職”角色加（jiā）入當（dāng）地一家服務於心智障礙兒童的康複服務機構中。專職於心智障礙者及其家庭服務工作（zuò）近14年的（de）梁誌圖，多年來，通過行動持續關注與推動心智障礙者的全生命周期支持體係構建，涵蓋康複、教（jiāo）育、職業就業、養老托孤等方方麵麵需求。
直接陪伴支持超過上萬戶心智障礙者家庭的梁誌圖，如今欣喜地看到，隨著國家社會福利政（zhèng）策（cè）的完善以及社會對孤獨症認識和關注程度的不斷提（tí）升，越來越多的孤獨症兒童接受融合教育，也（yě）有越來越多的心智障礙青年（nián）融合就業。目前，梁誌圖所在的機構就有一位伴有孤獨症譜係障礙的全職同事。該（gāi）同事通過機構多來年的陪伴支持，先後完成義務教育、職業教育（yù）、大專（zhuān）學曆學習，最後應（yīng）聘成為（wéi）傳播助理。
在他看來，要提升孤獨症人士在內（nèi）的心智（zhì）障礙（ài）者家庭（tíng）生活福祉，助其成為平等有尊嚴的社會主（zhǔ）體之一，需要構（gòu）建具（jù）有法律保障、政策支持的專（zhuān）業、均衡（héng）、連續性的（de）心智障礙人群全（quán）生涯全方位社會支持體係。
“與他們同行，我們也在成長”
2016年，段瑤（yáo）開始從（cóng）事心智障（zhàng）礙者（zhě）的服務。起因是她兒時的一（yī）位同學疑似心智障礙，盡管努（nǔ）力（lì）學習和生活，卻常因不恰當的社交（jiāo）表（biǎo）現而被嘲（cháo）笑和孤立。偶然的機會，到廣州少年宮做（zuò）誌願服務的時（shí）候，段瑤發現那裏有針對心智障礙孩子的服務，他們（men）的某些表現和她的朋友（yǒu）有（yǒu）些（xiē）相似，但老師們對他們既（jì）耐（nài）心又（yòu）和善，孩子們也得到了很多關愛和支持，於是自然而然參與其中（zhōng）。
在實際工作中，她發現麵臨多（duō）方麵的困難和挑戰：“比如督導支持不足，我們在（zài）一線需要長（zhǎng）時（shí）間摸索及驗證，但工作量（liàng）比較大的時候，又想給到服務對象有成效且可評估的服務時，就會承受很大（dà）的壓力。”其次，家長的需（xū）求和師資數量不匹配，而且受限（xiàn）於（yú）資金和人力的支持，她們難以覆蓋更多有需要的服務對象及其背後的家（jiā）庭。不過，她認為（wéi），與心智障礙者（zhě）及其家庭同行的過程中，自己也收獲了成長：“雖然會遇到很多挑戰，但大家（jiā）好像默（mò）契地並肩翻越了（le）一座又一座的山丘，彼此給了很多信心的時候，就覺得這個事情很有價值。”
家（jiā）長：從被支（zhī）持者（zhě）轉（zhuǎn）為（wéi）支持者
時間一晃過去（qù）二十年，直到現在，劉亞（yà）輝還（hái）記得2002年走進廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部的那一天。工作（zuò）人員（yuán）孔碧瑩看著她的女兒、唐氏綜合征女孩佳弋（yì），眼中看不出一絲異樣的目光，沒有憐憫（mǐn），也沒有歧視，說出了“寶貝好可（kě）愛”。那是三歲大的佳弋人生中收獲的第一份發自（zì）內心的讚美。
獲得（dé）支持的劉亞輝逐漸轉化角色，成為（wéi）支持（chí）者，一開始以（yǐ）誌願者（zhě）的身份探訪唐氏綜合征孩子（zǐ），繼而（ér）成為揚愛第一個全職家長員工。後（hòu）來，因為女兒入讀特殊（shū）學校，她成為學校裏的一名（míng）社工老師。2011年6月，劉亞輝收到一筆來自愛心人士的兩萬元（yuán）的捐款，在誌願者的幫助下，她建立了 “唐氏綜合征家長互助會”網站。
“如今，時代變化了（le），包容和接納已經成為社會的共識，然而，心智（zhì）障礙群體融入社會依舊麵臨（lín）重重難關。”在劉亞輝看來，心智障礙群體及其家庭需要的（de）已不僅是融合理念的倡導，而是在融合的具體實踐過程中，公益組織、學（xué）校、家長以及社會各界（jiè）同（tóng）樣需要回（huí）應落地過程中遇到的每一個卡殼點。
對於（yú）不同（tóng）的案例，劉亞輝關注的都是“具體需求”：“一（yī）些‘唐氏（shì）’孩子的發展不盡如人意，除了孩子自身（shēn）的障礙程度較重，比如弱聽、心髒病等器質性的症狀，有部分是（shì）因為被家庭忽略（luè），沒有給到孩子發（fā）展的契機。”她呼籲家（jiā）長要直麵問題，不要讓孩子因為被屏蔽（bì）、被忽略而失去成長（zhǎng）、改變的可能性。(廣州日（rì）報)
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